Hele historien

1998 var året som skulle forandre livet mitt for alltid. Da var jeg i en bilulykke. Vi skulle innom butikken på vei til skolen, og moren til min venninne kjørte bilen. Vi stod i ro og blinket inn til venstre mot butikken. Før vi visste ordet av det hadde en bil kjørt i oss bakfra og kastet oss over i motgående kjørefelt. Der ble vi påkjørt igjen av en annen bil. Jeg husker den umiddelbare smerten i nakken og i hodet. Det var knust glass overalt, til og med i øyenbrynene mine. Videre husker jeg skriking og hyling. Vi var var jo i sjokk. Så kom folk ut fra lokalbutikken, folk som hadde kjent meg siden jeg var liten. 


Etter en kjapp tur på legekontoret ble det konkludert med at jeg, etter forholdene, var i fin form til tross for at jeg påpekte at jeg hadde smerter i nakken. Ingen videre undersøkelser ble gjort. 

Bilen var vrak og måtte kondemneres. 

Årene gikk og bilulykken ble glemt. Smertene var der hele tiden, og de ble verre for hvert år som gikk. Jeg var mye inne for meg selv, fant på unnskyldninger for ikke å gå ut. Fastlegen mente jeg var deprimert og at smertene var psykogene. Jeg kjente meg ikke igjen i beskrivelsene. Det var vanskelig for meg å uttrykke meg, for det var ikke lett å beskrive smerten. Jeg ble sint og frustrert, og til slutt lot jeg være å si noe. Jeg besvimte ofte av smerter. Jeg opplevde og ikke bli trodd, noe som førte til at jeg følte meg veldig dum og liten.

På ungdomsskolen og videregående ville jeg helst ikke ha friminutt, ville bare sitte i ro ved pulten min. Når jeg fikk min første deltidsjobb da jeg var 17-18 år eskalerte smertene. Jeg kunne ikke skjule det lengre. Jeg gikk til alt av "spesialister". Enten sa de at det ville bli bedre med trening, eller så sa de at smertene var psykogene. Det var tøft å få høre for en ung jente, gang på gang gikk jeg inn i meg selv og tenkte "er dette noe jeg innbiller meg? Er jeg gal?". Det ble tatt MR som ikke viste noe, og jeg gikk på nakke- og rygg rehab. Ingenting hjalp. Jeg har prøvd alternativ medisin, muskelterapi, massasje, fysioterapi, akupunktur, radiofrekvens behandling, ortoped, kiropraktor, nevrolog og sikkert enda flere jeg ikke kommer på.

I 2012 dro jeg til dr. Stokke i Oslo. Jeg hadde ingen forhåpninger. Jeg hadde lært nå at jeg ikke skulle glede meg og tro at det ble gjort noen funn. Det å dra til denne fantastiske mannen er den beste avgjørelsen jeg har tatt i mitt liv. Endelig var det en som trodde meg, han fant skaden min! Da han så på bildene han hadde tatt av nakken, spurte han meg konkret: "har du vært i en bilulykke ved 11-12 års alderen?". Jeg satt en stund og tenkte, for jeg hadde glemt hele ulykken. Så kom tårene. Det var som om alle bitene i livet mitt falt på plass. Jeg hadde jo vært i en bilulykke! Hvorfor har ikke noen sett skadene mine før nå?

Bildene fra dr. Stokke hjalp meg dessverre ikke videre. Jeg har blitt lattergjort når jeg på et tidspunkt viste de til NAV når jeg søkte om AAP. Av en tidligere fastlege ble jeg bedt om å ikke vise de til noen. Det er nemlig slik at i Norge "finnes ikke" disse skadene dr. Stokke fant, man får ikke hjelp. Norge anerkjenner ikke skader som atlantoaxial instabilitet (AAI) som en faktisk skade, selv om Verdens Helseorganisasjon (WHO) og mange andre land gjør det. Man står helt alene i en evigvarende storm, der man blir fortalt at man er lat, innbiller seg smerter og at alt er psykisk. På det meste har jeg i voksen alder gått 3 måneder helt uten inntekt. Siden diagnosen min ikke finnes her i landet fikk jeg i en lengre periode penger fra sosialtjenesten. 

Jeg ga litt opp, for hvem skulle jeg henvende meg til? Det er en stor jungel å finne frem i, uten støtte fra verken profesjonelle eller fagkyndige.

Etter fantastisk hjelp og støtte fra fastlegen min i Skien, og forståelse fra veiledere på NAV, så får jeg nå heldigvis AAP.

I begynnelsen av 2016 hørte jeg om noe som heter Upright MRI. Dette er veldig kostbart, men Huy og jeg fikk skrapt sammen penger fra egen lomme, foreldre og en veldig snill "tante". Turen gikk først til Tyskland og dr. Andreas Förg. Det var en fantastisk opplevelse for meg. Han fortalte meg at jeg hadde Atlantoaxial instability og arrdannelser og utvekster på dens. Når vi kom tilbake på hotellet hadde jeg et hysterisk sammenbrudd, for jeg følte meg så utrolig sviktet av norsk helsevesen. Alle følelsene kom på en gang. Jeg som hele tiden hadde trodd at jeg skulle sveve på en sky av lykke når jeg fikk disse svarene, jeg følte bare sinne. Et stort og mørkt sinne.

Når vi kom tilbake på hotellet hadde jeg et hysterisk sammenbrudd, for jeg følte meg så utrolig sviktet av norsk helsevesen. Alle følelsene kom på en gang. Jeg som hele tiden hadde trodd at jeg skulle sveve på en sky av lykke når jeg fikk disse svarene, jeg følte bare sinne. Et stort og mørkt sinne.

Jeg gråt og gråt. Dr. Stokke hadde hatt rett hele tiden.

Jeg dro også til London, i slutten av 2016, for å ta samme type bilder som i Tyskland. 

Det er alltid lurt å få en second opinion, og etter at den dyktige nevrokirurgen dr. Faheem Sandhu i USA var enig i disse diagnosene, var jeg sikker på at dette stemte. 

Etter å ha lest om en svensk kvinne som hadde lignende skader som meg, ble jeg tipset om dr. Gilete, en kirurg som holder til i Barcelona. Han vurderte bildene og skrev en medisinsk rapport i begynnelsen av 2017. I mars 2017 var jeg på konsultasjon hos han i Barcelona og han kunne bekrefte at jeg også har Craniocervical instability (CCI). Han anbefaler avstivning av C0-C4.

Tilstanden min vil bare bli verre, operasjon er eneste utvei for meg. Dette er ikke noe som går over av seg selv, heller ikke noe jeg klarer å leve med.

Se video